diskuzní fórum   Vytvořte si vlastní diskusní fórum, poradnu nebo skupinu, ... pro vás a vaše kamarádky.

Multižánrový festival POZDNÍ SBĚR pomůže SLANÝM DĚTEM

NašeBatole.cz – pro maminky, děti a rodina | Magazín o dětech do 3 let

Praha, 10. listopadu 2012 – Ivan Trojan, Ester Kočičková, Jablkoň, Dva a Petra Soukupová spojí v listopadu své síly, aby pomohli lidem, kteří trpí cystickou fibrózou. Vrozená nemoc zasahující dýchací a trávicí systém nedovolí svým nositelům žít o mnoho déle než do 32 let. Charitativní multižánrový festival Pozdní sběr chce na tuto opomíjenou nemoc upozornit a věnovat výtěžek z akce Klubu nemocných cystickou fibrózou. „Do klubu Rock Café nás přijde podpořit i patron našeho sdružení, herec Ivan Trojan,říká Lenka Eislerová, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Multižánrový festival Pozdní sběr představuje jednodenní charitativní přehlídku převážně domácí nezávislé hudební scény doplněnou o divadlo, tanec, autorské čtení nebo festivalové tržiště.

6. ročník festivalu se uskuteční v sobotu 10. 11. od 15 h v pražském klubu Rock Café.

Vystoupí např. Dva, Jablkoň, Luno, Ester Kočičková, Václav Koubek, Iván Gutiérrez, Martina Trchová nebo Fekete Seretlek. Na vedlejší scéně se představí taneční uskupení Vertedance, divadelní soubor Anička a Letadýlko nebo autorské čtení spisovatelky Petry Soukupové. Ve večerních hodinách se budou promítat ozvěny Anifestu 2012. Letošní ročník obohatí také zveřejnění dokumentárních videospotů týkajících se problematiky cystické fibrózy.

„Název akce Pozdní sběr pro slané děti není vybrán náhodně. Nemocní cystickou fibrózou mají totiž výrazně slanější pot, a proto se jim laicky říká SLANÉ DĚTI,“ dodává Lenka Eislerová.

Festival svými skromnými rozměry vytváří uvolněnou atmosféru a pro návštěvníky je nejen místem setkání při dramaturgicky zajímavém programu, ale i okamžikem, kdy svojí přítomností přispívají na užitečnou aktivitu.

Vstupenka na festival je k dispozici v předprodeji v síti TICKETSTREAM, v předprodeji klubu Rock Cafe nebo ke koupi přímo v den konání akce.

Myšlenka festivalu vznikla již v roce 2004 a jejím hlavním záměrem bylo věnovat vždy nějaké charitativní organizaci či nadaci výtěžek z festivalu. V předešlých letech obdržely výtěžek např. Dětské krizové centrum, Nadace Jedličkova ústavu, Prolomené ticho nebo Klub CF. Věříme, že myšlenka tohoto festivalu bude nadále pokračovat a diváci budou spokojeni nejen s hudební nabídkou, ale také se záměrem celé akce.

Více informací na www.pozdnisber.net, www.slanedeti.cz a www.rockcafe.cz.

„Mezi veřejností není zatím cystická fibróza příliš známá. Naše akce má za cíl toto změnit. Chceme, aby každý občan České republiky věděl, co je cystická fibróza,“ dodává Lenka Eislerová.

„Ročně se v České republice narodí asi 30 takto nemocných dětí. V současnosti je diagnostikováno zhruba pět set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění,“ popisuje Lenka Eislerová léčbu a problémy s pozdní diagnostikou tohoto onemocnění.

Co je cystická fibróza?

Cystická fibróza (CF) je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách a slinivce břišní. Nemocní nemohou odkašlávat hlen z plic a tím dochází k rozmnožení bakterií, které způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní blokovaná hustým hlenem nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení. Cystickou fibrózu provázejí i další komplikace – diabetes, cirhóza jater, osteoporóza, neplodnost u mužů atd. Zhruba polovina nemocných se dnes dožívá 32 let. Nemocní potřebují každodenní náročnou léčbu.

Klub nemocných cystickou fibrózou

Klub nemocných cystickou fibrózou vznikl v roce 1992. Je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje a pomáhá takto nemocným v ČR. Poskytuje psychologické a sociální poradenství. Přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty. Vybavuje nemocnice specializovanými přístroji. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou a také aktivně informuje veřejnost o tomto onemocnění. Patronem Klubu je herec Ivan Trojan.

Více informací naleznete na stránkách Klubu nemocných CF www.slanedeti.cz.

Pro více informací, prosím, kontaktujte:

Lenka Eislerová, výkonná ředitelka Klubu nemocných CF

Kudrnova 22/95, 150 06 Praha 5 – Motol

Mob.: 773 586 325

reditel@cfklub.cz

DĚKUJEME, ŽE NÁM POMÁHÁTE POMÁHAT!

 

Přečtěte si také:


Napsat komentář

diskuzní fórum   Vytvořte si vlastní diskusní fórum, poradnu nebo skupinu, ... pro vás a vaše kamarádky.